私の想い 〜これから私がお伝えしていきたいこと〜
怒涛の入院治療が終わって…いざ！
治療に成功して生きのびて
いざ みんなとの生活に戻れる！って思ってましたが…
実際は
そんなに甘くなかったんです。
8ヶ月の入院・治療を経て 15才の身体はボロボロ、
入院前が100としたら退院直後は0.1以下で
思うようには、全く動けない。
病院とは違い安全が整っていない自宅で
当時は何処でも転んでました。
新聞とりのお手伝いさえ出来ない自分が、急に情けなくなったのを覚えています。
（大分後で分かったのですが、
15才当時通っていたリハビリカルテに
"小脳性の失調がある" と記載がありました。。
ということは、私の障がい歴は四半世紀を優に超えています！
って今でこそ自分をそのまま認めてこうやって書けますが
当時はいつか治るものと信じて、何故か隠そうとしてました）
◇ 実際に対面した多くの不安や問題
私自身は
✅自宅での安全な生活
✅直近の高校生活
✅これからの進路
親は
✅お金の問題
✅再発
✅この子の将来の不安
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にぶつかりました。これは挙げればキリがなかったですね。
なので、
将来を考えると不安が尽きず
何も進めなくなりそうだった私は
退院3ヶ月後の高校一年の夏、あることをきっかけに『病後うつ』を乗り越えたあとに
『直近のことを見て、ショートゴールを立てて、まずとにかく進む』
という方法に至りました。
これはまた別の機会にお伝えしたいと思います。
病後、自宅生活をするのに助かる制度
まずはやっぱり金銭面ですね。退院後もかかる医療費です。
✅高額療養費制度
✅限度額適用認定書
✅子ども医療費助成
✅重度心身障がい者医療費助成
✅小児慢性特定疾病医療費助成
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まだまだありますが
当時の私自身は、
家族と生きて生活できることが嬉しくて
お金のことは、1ミリも考えていませんでした。
そうなれた裏には父や母、周囲の、只ならぬ気遣いがあったんだろうと、
当時の親と同じ歳になった40才で突然理解し、
今ではとても感謝しています。
これらの助成制度は
当事者よりもご家族に知って、活用していただき、
ご本人には 安心して日常生活を送ってほしい
周囲の方たちには そういう方向でサポートしてもらえたら…
そう願っています。
制限なく、やりたいことに自由にトライできる
『身体』『マインド』を一緒に作りましょう！
これからも皆さんにとって役立てる情報を発信していきますね。
